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  • (자가면역질환 종류, 검사와 치료/ 쇼그렌증후군 VS 루푸스/ 류마티스관절염) 갑상선암 부작용(?) 후유증(?)인가. 희귀난치성질환이래요. ㅠㅠ
    카테고리 없음 2020. 3. 10. 04:57

    (자가면역질환의 종류, 검사와 치료/셰그렌증후군 VS 루프스/류마티스 관절염) 갑상선암 부작용(?) 후유증인가.난치병의 난치병이래요. 뭔가 또 자가면역질환이 아니냐고요?갑상선암에 이어 또 다른 질병 소식이 제게 또 전해졌어요. ;;바로 자가면역이상질환. 진정한 스토리는 당신으로 다양하다. 늘 그랬던 것처럼 다시 그 얘기를 해보려고 하는데요.예전에 갑상샘암에 걸렸을 때는 수술을 앞두고 정스토리를 검색했어요.의견보다 수술 후기, 그 후의 말을 남겨 주신 분들이 더 많네요.그래서 정스토리를 많이 검색해봐 저도 많은 도움이 됐어요.나도 비록 1프지앙아지이 갑상선 암 관련된 글을 포스팅한, 그동안 상당히 많은 분들이 보고 공감하신 것 같아요.그리고 요즘 어떤지 물어보시고 어떤 약이 좋다고 추천해 주신 분들도 계셨고, 같은 처지(?)에 계신 분들의 이야기를 쓰는 것이 요즘에도 도움이 되고 있습니다.그리고 또 찾아온 병, 자가면역질환.... 이건.... 검색해보면 병원홍보같은글이대부분이더라고요.정보라면...기위자가 면역질환을 확진받았을 때 검색이 끝났는데 스토리군요...제가 보고 싶은건 요즘 이 병을 앓고 치료중인 분들의 목소리였는데...의견보다 별로 좋지 않아서... 내가 한번 써보고 혹시라도 나쁘지 않고 의견 없는 병이 되어 검색하는 분들에게 도움이 되고 싶다.그리고 호옥시나 나쁘지 않다.같은 질환의 선배가 있으면, 저에게 도움을 주세요. 웃음 https://blog.naver.com/wpwp8970/221318717245


    이 글의 후반부에 보면 제가 지금 느끼고 있는 자탈력 질환의 증상에 대해서 쓰여져 있습니다. (이때 지금 이 병명을 모르고 쓴 소음.) ;; )


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    이 중에서 쇼그렌증후군이라는 진단을 받았어요.생각해 보니 증상은 계속 되었고, 제 몸에 신호를 주었습니다.제가 더마스크의 전염병에 걸릴 것 같은 생각이 들지 않았던 것 같습니다. ;;


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    이 책자는 류마티스 내과로부터 받은 책자입니다만, 작게 싣고 잘 보이지 않는 분은 클릭해 보면 커 보입니다.처음에 자가면역질환 결정을 받았을 때, 제가 '응?'하는 표정을 짓자 선생님이 내셨어요.읽어보고 증상들이 정말 일치해서 소름끼친다;; 내 옛날 문적에 있었죠? 그때는 몰랐어요.방콕 해외 여행, 당초 갔던 지난해 4월 당초, 각막이 친구라 졌고 총 3번 그 비통한 쥬은세울 경험했습니다.그 후에도 각막이 구겨진 정도는 아니지만 약간의 통증이 있을 수 있습니다.그래서 갑상샘암 글에서 현재 각 증상을 이 말을 할 때도 한 이 이야기..치과에서 대학 병원 가서 침샘 검사하는 기능이 70대-80대 수준 다만, 피로감 무력감 더 심해졌고 가면 모도 생겼습니다, 백혈구 수치가 한 2배까지 상승하였고 기억력이 많이 떨어지고 손발이 아팠다...적어도 여기까지가 전회 쓴 증상 속에서 실은 자기 면역 질환의 증상이었습니다. 정말 놀랍게도 몸 속 곳곳에서 증상이 나타나고 있는 것 같습니다. 그게 다 한 가지 병이라니 정말... 그냥 눈 아프면 안과 가고, 코 아프면 이비인후과 가고, 귀 아프면 치과 가고, 안과 가고, 눈 아픈 이 얘기만 하고, 내 이빨도 아프다고 안 하니까 "괜찮아요?각자 병원에서도 당연히 과인들과 해당되는 병에 대한 이야기만 합니다. 그래서 정말 이놈들이 다 같은 병이라는 견해는 못했어요.솔직히 류마티스 내과에서 면역 관련 질환이 그 뒤에 나타날지도 당초 알았어요.류마티스 내과라고 하면 할머니 할아버지들만 다니는 곳이라고 생각했는데 정말 깜짝 놀란 것이 30-40대의 젊은 사람들이 정말 많이 있습니다. ;;


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    아내 소리 류마티스 내과를 점방하신 건 몇 달 전 뼈가 썩은 소견이 드러날 정도로 팔 다리 통증으로 통증의학과를 갔는데 거기서 뼈에는 이상이 없다며 류마티스 내과에 가라고 하더군요.그래서 검색해 보니까 강서구 쪽에는 류마티스 내과가 정말 별로 없더라고요. ;; 산부인과도 다녀서, 그 집 썰매 갑상선암 진단을 받은 강서 미즈메디병원에 류마티스내과가 있는데, 선생님은 딱 한 분. 계세요.그곳에 예약을 하고 기다리는 동안 류마티스 쪽으로 역시 검색을 많이 해봤어요.제 증상이... 루프스와 아주 비슷하더라구요. 그래서 저는 병원에 가기 전에 루푸스를 의심했고 루푸스의 증상이 아주 많이 있었습니다.아무래도 같은 자가면역질환입니다.보면 증상의 연관성은 있는 것 같아요.루프스는 전신 홍반을 동반하는 경우가 많다고 합니다.저 코 쪽에 생긴 상처?적인 것이 6개월 이상과 같습니다. 아내의 목소리에는 꽤 심했는데. 요즘 많이 안좋아졌어 ;; 하지만, 저 이상은, 더 없어질 것 같지 않아요. 최근 그 상태에서 2개월 이상 유지하고. 조 썰매 타기에는 내가 씻고 반지 같은 것을 긁혀서 상처가 생겼다고 생각했다.  항상 피가 고인것처럼 색이 되어있는데 만지면 피가 터질것만 같은데...내 기억에는 뭔가 긁힌적이 없어서 내가 잘때 심하게 긁었는지 예쁘지 않아? 코를? wwwwwwwwwww했습니다.보이는 곳은 이렇지만 보이지 않는 곳에도 여기저기 홍반이 있어서 다른 종류의 자가면역질환은 찾아가지 않고 갔습니다."정말 거의 1달 가까이 이런 검사를 했는데 아내의 소리로 자기 면역 질환이 정해져서, 자기 면역 질환의 종류가 매우 많아 검사를 하려면 비용도 가끔 걸려서 현실성이 많아 몇 한 치는 괜찮은 검사를 하고 보겠느냐는 권유나 칠로 나쁘지는 않아 진단이 쇼그렝 증후군이라는 희귀 병이었습니다.( ́;ω;`)


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    쇼그렌 증후군은 20하나 5년 기준 20만명의 환자들이 있어 평균 연령은 42.6세라고 합니다. 난치병이라고 해서 과인만 겪는 그런 병일까 생각했는데 생각보다 많네요.50프로 정도는 류머티즘 관절염 증세가 있는 것 같습니다.저도 그게 같이 왔고... 최근 가장 대표적인 증상은 눈마름, 침샘이 발생하지 않고 온몸이 쑤시고, 햐쇼그렌증후군 치료는. 내가 혼자 연구해 본 결과. 그런 느낌이에요.문제는 이상이 생긴 면역을 바꾸는 것이지만 스토리라고 하면 정식 합격을 받지 못한 영양제가 있을 뿐 정확히 완전히 치료해 주는 약은 없다.예를 들면 눈이 건조해지면 인공눈물을 많이 넣고, 침샘은 무설탕 사탕이 과도한 자극이 되는 음식으로 침샘을 자꾸 자극해서 발생시키고, 관절염증으로 인한 몸이 아픈 것은 스테로이드과의 진통제와 같은 병원약으로 치료한다... 그러면서 증상을 약하게 할 수 밖에 없는 것 같습니다.  선생님 스토리로는 이 약, 저 약, 잘 모르는 약, 꼭 먹으면 된대. 제가 계속 병에 걸리는 것은 면역력이 약하다고 생각해서 계속 면역력을 강화시키는 약을 먹고 있습니다.자가면역질환 환자들은 정말 절대 피해야 하는 약이었어요.면역계가 저를 지켜줘야 하는데 현재 반대상태가 되어 있잖아요. 스토리라고 하면, 그 약으로 반대 상태에서 힘을 길러 준 것이 되는 것입니다.실로 소름끼치는 살 ( ́;ω;`)


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    아직 원인이 정확히 규명되지는 않았지만 유전적인 요인과 환경적인 요인이 복합적으로 작용하여 발생하는 자가면역질환. 정말 그렇기 때문에 저는 유전적인 요인이 아닌 것 같습니다.갑상선과 관련이 정확히 있다는 얘기 못하는 것은 모두 갑상선 질환의 환자들이 100%자기 면역 질환이 생기지 않기 때문에... 라고 하고 있습니다.호르몬의 영향이 크게 작용하긴 한다고 한다.


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    저는...쇼그렌 증후군 환자의 54Percent에서 발발하는 관절염 있구요, 23Percent으로 발발됐으며 레이노 현상이 있습니다.하나 6Percent에서 발발하는 갑상선 이상은 이보다 먼저 있었던 것 같습니다.다행히 4Percent에서 발발하고 신장 질환은 피해서 갔던 것처럼. 키는 괜찮다고 한다. <위와 간, 폐의 이상은...> 가슴쪽이 땅기는 증상이 있는 것 같은데... 다음 외래 진료 때는 한 번 검사를 해 보려고 합니다.림프종의 발병이 하나 반 인의 44배 아니며 많이 높다고 하니 개 조심해야 하지 말자 만약 림프가 너무 부어서 병원에 갔다가 갑상선암을 발견했잖아요. ;;


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    장 마스크 역질환인 쇼그렌 증후군의 진단 및 검사입니다.저는 혈액과 안구 검사로 확진을 받았어요. 안구는 중증이라고 한다;; 침샘 검사도 그대로 해야지만 굳이 하지 않아도 진단하기에 충분한 수치라고 한다. ;;타액선조직검사는 너무 아파서, 힘들어서 안하기로 했습니다.그리고 산정 특례 신청도 미즈메디에서 해주셨습니다.산정 특례 신청이 되면 그에은챠자 신부 이후 의료비의 하나 0%만이 진료비를 지불하시면 됩니다. 이제 산정 특례를 3번째 적용되죠. (웃음)아, 갑상선 2년 됐고 3년 후에 보험 한 차례 리모델링을 기다리다가 개 절망(울음)병원 실비는 어차피 실비 보험도 있어 만약 자기 자신 속에 임신하고 태아 보험도 들어 있지 않느냐....사실은 산정 특례를 신청할까 생각했지만.어차피 실비 청구하면 이력이 날아갈 것이고, 아픈데도 양심을 속여서 보험 리모델링도 못할 것 같아서 어떻게든 신청했습니다.


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    아까 말씀드렸듯이 강서 미즈메디에 류마티스내과 선생님은 단 한 분 계셨는데 너무 친절하셔서... 설명도 잘 해주시고... 매번 바쁜 토요일에 가서 대기하는 사람이 많은데, 산다소리 시간에 별로 아이를 받지 않고 이야기를 하는 것 같아요.내가 잘 몰라서 이것저것 많이 물어봐도 전에 얘기해줬던것 또한 설명해주시고.. 합니다. 진료시 과인치료에 대한 자기주관도 뚜렷한 것 같고, 선생님의 말씀도 나쁘지 않습니다.~!사실 저는 결혼도 했고 과인도 있어서 임혜신 생각도 하고 있어요자마스크역 질환이라 걱정스러운 일이에요.하나님이었어요.아무래도 피로감이 너무 심해서 집에 돌아오면 녹초가 되어 버리는 것입니다.신랑과도 이 얘기를 많이 해봤는데, 당장은 아이가 없는 게 나을 수도 있지만 과인이어서 더 과인이면 후회할 것 같고, 당시에는 후회해도 늦으니까 빨리 표결을 해야 할 것 같아요.예를 들어, 시과의 면역계가 태아에게도 공격하지 않는가, 류마티스관절염 증상으로 손발이 많이 아픈데 다시 약을 먹지 못하면 어떻게든 될 것인가...라는 글재주부터 잘 설명해주시고 어느 정도 감정표결을 하는데 도움이 됩니다.새로운 생각이 있으면 차라리 빨리 진행하라고 여러 번 증상이 완화되는 분들도 많으면 적극적인 약물치료는 위험하므로 출산 후에 하자고 했습니다.그런데 생각해 보니 물론 복권이긴 하지만 장마스크 질환에 유전적 요소가 있다고 하니.... 예를 들어 시과의 아이에게 유전되지 않을까 걱정이에요.더마스크역 질환 환자들은 상상도 못하고 유산도 잘된다고 들었는데. 과인은 태아 보험 가입도 안되는거지? 그런 데서도... 입니다.신을 정확하게 하면 병원을 산부인과, 갑상선 질환, 류마티스까지 모두 협진할 수 있는 큰 대학병원으로 옮겨야 하는 것도 하과라고 생각할 수 있습니다. ;;


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    열심히 먹고 있는 약 1단은 관절 아프쥬은세울 줄이고 약과 소량의 스테로이드제를 먹고 있지만, 하는 신발에는 지장이 없대요.그래도 더 믿으면 바로 와서 알려달라고 하시는 인공눈물에 빠져 사는 인생이군요. 저 인공눈물은 각막 친구가 되었을 때부터 처방 받은 인공눈물입니다.이것저것 써봤지만, 저한테는 T-SUN이 딱 맞는 것 같아서... 류마티스 내과에서도 이것이 처방이 가능하다고 하는 이야기를 했습니다. ;; 가끔이라도 인공눈물이 없으면 살 수 없어서 처방 많이 해놨어요.아시다 시피 인공 눈물은 몇번 쓰고 하나 2테테로 이내에 무조건 버려야 하기에 저와 제 예슬 양이 함께 쓰고 있습니다. 내가 먼저 넣고 남는 건 예슬이가 눈에 넣어줘예슬이도 안구 건조증이 심해요. 이게 바로 유전인가봐 ᄏᄏᄏᄏᄏ


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    침샘 생성에 도움이 된다는 무설탕 사탕도 대량으로 구입합니다.회사에서 졸릴때, 입안이 마를때 먹어줍니다. 무서운 거 늙은이 같네.;;


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    호옥시나 대등한 질환이 있는 분, 좋은 정보가 있으면 가르쳐주세요.~검색해도 실제로 같은 증상인 분이 후기를 보기가 어렵고 궁금한점도 많네요최근 가장 필요한 후기가 갑상선과 셰그렌 증후군을 앓고 있는 환자입니다.하느님 출산 잘하시는 분들 소감을 물어보면 저한테 정보를 알려주세요. 일단 카페는 가입되어있지만 등록이 안되서 글을 제대로 못보겠네요.... (울음)갑상선의 때처럼 이 글을 것도 약 1에 요약을 했지만...병원은 2-3주마다 가서 앞으로 계속 치료 그래서 가끔씩 또 뭔가가 팍 튀어 나올지는 미지수다.김 1의 명언:건강을 잃으면서 후후에이 않고 보험 1보다 가입한다. 참, 그렇게 얼마 전에 이웃분이 알려 주셨어요. 유산균도 종류마다 효과가 다르고, 별 도움이 안 되는 것도 많으니까 차라리 요구르트를 먹자구요.건강 조심하세요.쿠쿠쿠


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